CAPACITISMO

25 NOV 2018.
Ya he cumplido un año desde que empece un tratamiento intensivo y el comienzo de mi
independencia. Por fin está adaptado mi portal y puedo salir sola de casa. Compré una
scooter y si el lugar está adaptado no necesito la ayuda de nadie.

Al principio es una sensación increíble, moverte donde quieras sin necesitar ayuda. Pero entonces te cruzas con la sociedad y deja de ser tan divertido. Sufrir el rechazo de la sociedad es lo mas duro que he pasado en mi vida, te conviertes en ciudadana de segunda y pierdes el respeto de mucha gente, que por desconocimiento no sabe tratar contigo. Aceptarme fue difícil. Soy  diferente y es duro tener la movilidad tan reducida, el tiempo lo cura todo y a todo te acostumbras, pero esta sociedad actual te recuerda constantemente que debes sufrir, pobrecita, eres una enferma y no se te permite estar bien. Nunca me imaginé lo mal que trata este mundo a la diversidad funcional, y sí, uso este lenguaje porque he comprobado que el lenguaje es importante, la primera vez que te llaman minusválida, o discapacitada te das cuenta, y luego vienen peores, subnormal, disminuida física…

“Es mas fácil ayudar que ser ayudado” repito mucho esa frase en mi mente, al principiojuegas a ayudar a ayudarte, cuidas no cargar demasiado a alguien y ser cuidadora de ese alguien te ayuda a ti. Pero cuando no necesitas ayuda el constante cuidado de la gente que te rodea cansa mucho.

Mi entorno me conoce y respeta, soy Maite, pero la gente que me cruzo, todas esas personas con las que interactuas a diario en la calle solo ven a una minusválida, alguien de quien sentirse superior. Nadie te maltrata fisicamente, pero la duda constante de tus capacidades, no solo físicas sino también cognitivas (sabes llegar a tu casa, bonita?), va anulándote poco a poco. Se llama capacitismo, y ni siquiera conocía esa palabra hasta ahora. Discriminar a la gente por su capacidad.

Hay que cambiar mucho la conciencia, que yo no tenía hasta moverme en silla. Esa es la parte positiva de no caminar aun, estoy experimentando y aprendiendo cosas que de haberme recuperado antes no hubiera aprendido.

En el otro lado, no entendería por qué hacen daño cosas tan inocentes, pero gracias a
sentir ese dolor empatizo muchísimo mas con gente que sufre. Y que esa gente
“sensible”, “exagerada” o “quejica” es mucho mas fuerte de lo que parece y realmente
hacen daño cosas que nos resultan inocentes y poco dañinas. Un ¿vas tu sola? cuando me
ven montar en un autobus me duele más que un insulto, y además tienes que responder
educadamente. Pensareís que exagero mucho, pero si no me hubiera pasado no lo
entendería yo tampoco.
Por lo demás sigo rehabilitando y no dejaré de practicar para caminar algún día, pero ya
me acepto como estoy ahora y quiero vivir. Voy a disfrutar un poco de ser una
pensionista tan joven y me apetece estudiar una carrera, psicología problablemente. Y
también tengo muchas ganas de activismo, creo que puedo aportar mucho desde mi
posición estable familiar y económicamente.
Espero que nadie tenga que pasar nunca por esto y que os sirva leerme para acercaros
un poco más a gente como yo.
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ESTIMULACION MAGNETICA

7 de enero 2018
Desde que hablo con soltura y me comunico perfectamente apenas escribo ni tengo ganas… Supongo que al no poder comunicarte desarrollas mejor la capacidad de escribir.
El pasado septiembre adaptaron mi portal. ¡Por fin! y ya soy completamente independiente para prácticamente cualquier tarea.
Siempre soñé y creí que mi independencia la conseguiría caminando sola, creía que para cuando arreglaran mi portal no me haría falta y llegaría a bajar sola antes de q eso sucediera. No ha sido así, y es necesaria toda la obra para que pueda bajar sin ayuda a la calle.
Creía que era mucho más rápida mi recuperación, y he llegado a los 40 sin hacer la super celebración del logro y mi 40 cumpleaños espectacular. A cambio hicimos un super viaje a Mallorca por los 40 de parte de compañeros/as del instituto.
Pero los 40… una ya mira atrás viendo lo que no ha hecho y se ve no haciendo lo nunca. Ser madre… Viajes y más cosas la verdad es que aun tengo idea de hacerlos, en silla de ruedas es toda una experiencia viajar.
Pero me gusta mirar siempre el lado positivo. Estoy viviendo un mundo que no hubiera vivido igual si me hubiera recuperado ya. El mundo de la discapacidad. Al principio choca mucho, sufres, eres diferente y te tratan diferente. Pero, te empoderas, sacas fuerza y te descubres en un mundo marginal al que no entras de otra manera. La empatía, ya muy aumentada en este proceso, se dispara, y te ves, cada día, haciendo turismo en la ciudad donde has pasado tu vida. Me siento como una estudiante universitaria viviendo unos años en un país muy diferente. Quiero volver, y seguiré luchando por recuperarme, pero voy a conocer este mundo y disfrutarlo.
Después del verano continué com mi programa de siempre: fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, yoga, equinoterapia, piscina, caminar, escalar, rehabilitar en casa…. No era poco y no iba mal, pero necesitaba un cambio y, gracias a mi hermana, me enteré de un tratamiento nuevo de estimulación cerebral a base de ondas magnéticas. Nos informamos bien y decidí probar a mediados de noviembre. La fecha era perfecta, ya que el tratamiento son 4 semanas y luego convenía descansar (justo para navidad). El doctor recomienda intensificar tratamiento durante la estimulación, ya que estimulandote se consigue más plasticidad cerebral y cuanto más entrene mejor. Recomiendan mucho alter G si lo que quieres es recuperar la marcha. El alter G es una cinta de andar que quita gran parte de tu peso (alteracion de la gravedad) y consigues caminar largo rato sin cansarte ni que sufran tus articulaciones. Ya la conocía, iba una vez por semana, pero al intensificar reforcé mis terapias cercanas y de caminar y metí una sesión diaria después de la estimulación. También reforcé la fisioterapia a una vez al día, deje mi terapia ocupacional semanal, por las tardes puse 2 días de yoga, uno de logopedia y me dejé el resto de tardes para ejercicios caseros. Dejé de ir a escalada y equitación y de rehabilitar con mi hermana y mi tía, incompatibilidad de horarios y de tiempo. Iba a hacer un tratamiento caro y muy duro, así que quise hacerlo bien y además de todo esto fui a un dietista y una psicóloga.
La primera semana fue durísima. Con el cambio de horarios y ahorro de gasto (asistente-chofer) iba todos los días en autobús con mi scooter. Ya había hecho viajes acompañada en bus y metro, así q esta vez me lancé e iba sola a todos lados. Era una maravilla no tener que depender de nadie para salir de casa. ¡Podía hacer mis complicadísimos horarios sin depender de que me lleven!. Pero llegaba a casa destrozada, y muy debil mentalmente. Ataques de ansiedad y ese cansancio de bebé que te hace llorar sin razones… La psicologa me dijo que todo eso era normal y buena señal, me estaba encontrando con unos sentimientos que tienes bloqueados para no sufrir y soltarlos era muy buena señal. Fue decirmelo y ya esaba bien. Tenía razón. Una semana después mi cuerpo estaba más habituado y estaba alegre.
Mi experiencia viajando en transporte público me encanta, y he mejorado un montón de cosas.
Es cierto que renuncié a la lucha por montar en bus a 1ª hora y cuando entraba a las 9 iba en taxi adaptado (bueno, después de probar me he quedé con cabify), pero el resto del dia bus (viajes a 3 clinicas diferentes a 10min). Ahora, después del intensivo, sí quiero viajar a todas horas en transporte público y luchar por mejorarlo, creo que hay muchas mejoras que no se hacen porque se piensan por gente que no va en silla de ruedas, solo hay que decirlo, y visibilizar gente como yo sola por la calle es necesario. Parezco una extraterrestre para muchas personas. Especialmente gente mayor, que se acercan a hablarte: “-bonita, ¿estas tu solita?”. O quieren empujar tu scooter para subir al autobus y a su edad en muchos casos se hacen daño. En unos años supongo que estara mas normalizado, pero aun queda mucho por hacer.
Ya he probado la independencia, y espero no tener que volver a depender de alguien. Eso incluye la inestimable ayuda que he recibido hasta ahora de familia y amigos. Gracias a Hugo y juicio con la ssss cobro una buena pensión y tengo para pagar ayudas en casa para ordenar y limpiar.
Mi proyecto de este año es conducir. No queria adaptar para ello, creia, y creo, que cuando adaptas ralentizas la recuperación, no tendre la misma motivacion si le pongo un mando al volante para conducir solo con mi mano derecha, mi izquierda no se usaría, pero podre conducir mucho antes, y como he dicho, voy a aprovechar mis circunstancias y vivir el mundo de la discapacidad. No usare muletas para caminar, eso no me compensa.
No dejare de rehabilitar, seran años, pero sé que lo conseguire. Este tratamiento intensivo ha mejorado muchos aspectos, y aunque no se note especiamemte por fuera yo me siento mucho más ágil y fuerte. Aparte la dieta (que no era para adelgazar) me ha hecho perder 4 kg (de los q ya he revuperado algo en navidad) y me siento mucho mejor.
Muchos cambios, pero con ilusión. Os aseguro que el día que consiga caminar sin ayuda os enterareis.
Feliz año 2018

INTRODUCCION

INTRODUCCIÓN

Soy una chica  que a los 38 años ha sufrido 3 ictus y una operación cerebral para eliminar el cavernoma que provocaba sangrados cerebrales.

El 1º de ellos lo sufrí en noviembre de 2011.  En menos de un año estaba mejor que antes del ictus.

Me dio un 2º ictus sin secuelas en dic 2012, apenas 1 año después.

Y en junio de 2013 me dio un 3º. Entonces decidí operarme para eliminar el cavernoma que sangraba en mi cerebro.

Después de menos de 1 mes en el clínico, me dieron plaza en el ceadac. Centro estatal de daño cerebral, A los 7 meses me fui voluntariamente después de empezar a darme temblores por todo el lado izquierdo de mi cuerpo. No estaba muy contenta en el centro y sufría ataques de ansiedad, me diagnosticaron degeneración walleriana sin causa aperente, pero yo creo que la angustia y ansiedad que me provocaba la rehabilitaión en aquel centro fue el detonante de aquello.

Esos temblores provocaron la sintomatología de ataxia que tengo actualmente.

Volví a rehabilitar al clínico y allí estuve hasta cumplir el año. Después ya no te dan rehabilitación publica por falta de plazas.

Entonces me fui a una clínica privada, Neuro y Forma en la que sigo muy contenta con fisioterapia y terapia ocupacional.

Además voy a nadar, yoga, equinoterapia, camino con mi hermana y voy en triciclo a la clínica todo una vez por semana. Logopedia cada 15 dias. Y casi todo el 2015 estuve yendo también a acupuntura y escalada. Mas la terapa visual, que hice durante los 2 primeros años hasta que recuperé suficiente para corregir la visión con gafas.

Un poco de todo con la meta de recuperar todo, sin ponerme fechas, esto es muy, muy lento.

RESPETO

Hace poco salió en las noticias un caso de seguidores del PSV (equipo de futbol) dando limosna a unas gitanas en la plaza mayor. Les quemaban los billetes, les hacían hacer cosas para pagarlas algo, se reían… Luego salieron en la tele las mismas gitanas diciendo que no les importaba, habían sacado mas dinero que nunca.
Mucha gente terminó diciendo que si ellas estaban contentas no había pasado nada. Yo creo que el comportamiento de los seguidores de futbol es muy censurable. Una humillación en toda regla. Se portaron como imbéciles digan lo que digan sus víctimas.
Este ejemplo lo pongo para que veáis mejor la humillación constante a la que nos vemos sometida las personas con algún tipo de discapacidad aunque no nos quejemos. Muchas veces se saca de ejemplo a personas con discapacidad felices por algún tipo de ayuda o discriminación positiva que reciben y normalmente no se hace con el respeto que nos merecemos. Es censurable.
Tu vida social se ve muy afectada, dejando a la mayoría en una triste soledad, apoyada solo por su familia mas cercana. Pero el ser humano necesita relacionarse con mas gente y tener ocio. Por ello muchas personas están felices cuando reciben algún tipo de ayuda para acceder a cualquier lado. Yo creo que se debe hacer siempre todo accesible, y luchare porque así sea, aunque queda camino. Tengo la suerte de tener cubierta esa parte social y saber que hay mucha gente a mi alrededor dispuesta a ayudarme para ir a cualquier lugar (incluso a la cima de un monte), por lo que cuando se ayuda desde la organización de un evento para facilitarnos la asistencia exijo respeto. No me conformo con accesibilidad. Parece que tenemos que dar las gracias cuando se facilita nuestra entrada de la forma que sea.
Ahora imaginaros una sociedad donde todo el mundo puede volar y un pequeño grupo de humanos no. Imaginaros que se dejan de reparar ascensores y hacer escaleras porque casi todo el mundo sube a los lugares volando y os quedáis sin ir a un montón de sitios por no poder volar. ¿No veríais lógico que se construyera también para vosotros? Sobre todo sitios públicos y desde las instituciones.
Me doy cuenta ahora de un montón de tratos incorrectos, que es probable que los hubiera tenido yo en la situación contraria, así que no se trata de enfadarse y andar con rabia por la vida y sí de que aprendamos lo mas posible de esta situación que me ha tocado pasar y poco a poco cambiemos esta sociedad.
Después de leerme espero que siempre tratéis con respeto a personas con minusvalía o discapacidad, empezando por no llamarnos nunca minusválidos o discapacitados. Somos personas con alguna minusvalía o discapacidad, o diversas funcionales.
Puedes utilizar el término minusválido, lo hace mucha gente para acortar, pero duele y molesta cuando se dirigen a ti. Igual que no dices:” Cojo, ven aquí”  no te diriges a alguien como “minusválida”. ¡Minusvalía psíquica que tiene mucha gente y son consideradas normales!
También el exceso de ayuda molesta, y como suele ser bienintencionado lo agradeces. El comportamiento correcto sería dejar hacer, aunque seamos muy torpes y quedarte cerca dejando ver que estas disponible si se te pide ayuda, pero solo actuar si te lo piden. Y ser naturales. Personalmente, mi empatía se ha disparado y notas miedo cuando te trata la gente. Miedo a no comportarse bien, inseguridad. Ésta es muy contagiosa ademas, a mi me bloquea y me cuesta hablar por ejemplo.
Tengo mejor físico y aunque me dije de seguir este ritmo hasta conseguir caminar sin ayuda, he bajado un poco el ritmo y salgo mas. Es muy difícil aguantar un encierro auto impuesto 3 años y me conviene mentalmente airearme y acercarme a llevar una vida normal. Por ello voy viendo mas el trato exterior y las dificultades a las que se enfrenta diariamente alguien con minusvalía.

Evolucion de la sensibilidad.

Recuperar sensibilidad

Debo de estar en la tercera muñeca,,, Pero voy a por la quinta.

HISTORIA COMPLETA RESUMIDA

Este es mi blog personal después de sufrir 3 ictus y una operación cerebral que acabó con el cavernoma que provocó dichos ictus.

El primer ictus lo sufrí en noviembre de 2011. Se descubrió un cavernoma en el mesencéfalo dcho. Ingresé de urgencias en el hospital Clínico y estuve allí casi un mes. Me dejó secuelas: Diplopia, Hemiparesia lado izquierdo y falta de equilibrio. Tuve rehabilitación allí (Fisioterapia y Terapia Ocupacional de L a V) durante 6 meses y en 8 meses estaba recuperada del todo. Complementé la terapia con nadar 2 dias por semana e iba en bicicleta a la terapia los otros 3 dias restantes. Desde Embajadores hasta Cristo Rey 

Tuve un 2º ictus en diciembre de 2012.  Revisión en El Clínico pero no ingreso. No hubo secuelas.

El 3er ictus me dio el 3 junio de 2013 ingresé en El Clínico y me dieron el alta a los 2 dias. Parecido al primero, tuve: Diplopia, Hemiparesia, Disartria y falta de equilibrio. Me dieron Fisio y T.O. 3d/semana. En ese tiempo decido operarme con el Dr. Gª de Sola en El Rosario para eliminar el cavernoma y el riesgo de mas ictus. Me operan el 9 de julio.

Estuve en UCI del 09 al 15 de Julio y hasta el 24 me quede ingresada en el Rosario.

La operación me dejó secuelas parecidas pero muy agravadas. No podía casi ponerme en pie, no se me entendía hablando y la diplopia era completa, no habiendo ninguna parte del campo de visión que estuviera correcta. El uso del parche era imprescindible para no marearme.

Me dan el alta sin corticoides y el 6 de agosto vuelvo a ingresar por llevar más de 1 semana con mareos y vómitos muy graves. Diagnostico: Síndrome de abstinencia de corticoides.  ¡Casi me matan! Sin que se pueda demostrar jamas que ese error retrasó muchísimo la recuperación del daño cerebral. El 16 de agosto me dan el alta hospitalaria definitiva.

En el segundo ingreso hospitalario comienzo rehabilitación con una fisioterapeuta que viene a mi habitación todos los días.  Y contrato una logopeda privada que viene 2 dias/semana. Posteriormente las contrato para que sigan viniendo a mi casa hasta empezar en el Clinico.

Estoy en el Clínico del 03 al 23 de septiembre de 2013 M, J y V con Fisioterapia y Logopedia.

El 23 de septiembre empiezo el el C E A D A C con diversas terapias que me tienen rehabilitando de 9 a 1 L-V.

A finales de Enero de 2014 empieza la Ansiedad, Insominio y temblores.

No estoy contenta con la rehabilitación que recibo. Tenemos objetivos diferentes y ni siquiera han contado conmigo para plantearlos.

Los temblores van a peor e incapacitan parte de mis movimientos. Voy a Urgencias al clinico y en una RM me diagnostican degeneración walleriana. A partir de ese momento mis terapeutas comienzan a hablar de que tengo ataxia.

El 20 de marzo dejo el CEADAC y el 21 vuelvo al Clínico. La rehabilitación es escasa (L, X  y V Fisio y Logopedia + 1 semana de TO) pero se ajusta a mis objetivos. Comienzo a dirigir mi rehabilitación con actividades complementarias.

En septiembre 2014 no me dan mas rehabilitación en el Clínico y me voy por privado a la clínica Neuro y Forma en la que sigo rehabilitando actualmente con 3 sesiones de fisio y una de T.O. a la semana.

Actividades complementarias:

Andar por piscina……………Nov/13 – Dic/14

Nadar……………………….……Marzo/14 —

Equinoterapia……………….. Marzo/14 —

Escalada…………………….…. Abril/14 – junio/15 fisura dedo

Yoga……………………..…….. Marzo/14 —

TO 1d/semana en casa Mayo-Julio/14  (y desde sept 2015 1d/s en  Neuro y Forma)

Acupuntura…………..Julio/14 – junio/15

Óptica……1vez/mes + terapia en casa. Junio/15 me pongo gafas y dejo terapia